Découvrez tout ce qu'il faut savoir sur le Département de santé publique Maladies Rares Info Services qui ce trouve au 96 Rue Didot, 75014 Paris (75)..
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Réponse rapide, merci
Service d'une aide incroyable, tant par la quantité d'informations procurées que par la clarté avec laquelle ils communiquent!
Réponse rapide et très claire. Merci beaucoup! Une aide précieuse quand on est confronté à ce genre de maladie.
Merci à Léa Doré pour la réponse apportée suite à un mail. Elle a agi avec une grande réactivité et m'a fourni des informations précieuses.
Ecoute attentive, sérieux dans le traitement de la demande, pertinence des renseignements envoyés, amabilité de la personne au téléphone
Je ne me suis pas renseigné pour moi mais pour ma soeur qui est en souffrance depuis 4 ans et on m'a répondu très gentiment avec des liens qui peuvent peut-être l'aider Je vous remercie vraiment pour votre démarche et votre gentillesse Elle vous a appelée et elle s'est senti soutenu et vous avez été très à l'écoute j'espère que tout ira bien pour elle Merci beaucoup
Maladies rares info service après plus de 5 années a vous joindre vous n'avez pas souhaité reconnaître ma pathologie neuromusculaire découverte en 2014 par des médecins spécialistes des centres de compétences des maladies rares neuromusculaires . Après plusieurs appels téléphoniques malveillant , irrespectueux moqueries , agressivité verbale et vous m'avez également traité comme une personne atteinte d'une fibromyalgie et de troubles bipolaires non diagnostique à ce jour en me disant que c'était l'association afm téléthon qui vous avez informé et vous avez souhaité bloqué mon numéro de téléphone et vous m'avez également a plusieurs reprises raccrocher au nez 👃👃👃👃👃👃.... Aucune information où orientation ma été communiquée et je déconseille cette association qui ne respecte en aucun cas les personnes handicapées et malades.
Je recommande vraiment. EMMANUELLE , à l'écoute, attentionnée, prend le temps et bien sûr de bons conseils .
Suite à mon appel de ce jour pour ma maladie,je remercie Laeticia R,qui a été très compétente et très gentille,avec envoie de documents par mail. Bien cordialement.
Très grande réactivité et grande pertinence dans les réponses apportées. Bravo mais surtout merci pour toutes les informations envoyées sur l'avancée des recherches sur le Syndrome de Dravet.
Je vous remercie de votre réactivité, qui était vraiment utile et spontanée. Merci bien ☺ .
J'ai contacte Maladies Rares info service en grande difficulté liés à un état de douleur chronique et d'errance médicale. J'y ai trouvé une écoute attentive et des réponses précieuses pour poursuivre ma réflexion. Merci à eux.
Reponse prompte et minutieuse sur les questions abordes. En remerciant les sevices des Repondeurs qui ont cherche les sevices qui aideraient notre cas.
le site répond rapidement,et donne des pistes à explorer.Merci
Je vous conseille Info services -Plateforme les conseillères téléphoniques sont très aimables à l'écoute et me donne des renseignements concernant ma maladie
Je recommande De très bon conseils et renseignements face a ma maladie. La réponse à été rapide face a ma demande. Un grand merci
Bonjour j'ai eu Laetitia R. R. Vendredi 26 janvier 2024 adorable elle m'a tout expliqué les démarches à faire et vers qui me tourner dans ma ville et elle m'a aussi tout envoyer par mail . Je la remercie on devrait croiser tout le temps des personnes comme elle pour nous donner un coup de pouce quand on est perdu et comme moi un peu paniquée face a cette maladie rare . Merci
Personne extrêmement bienveillante, dans l'écoute active. Avec de belles pistes er informations à transmettre.
Personne à l écoute. Réponses proposées cohérentes.
Réponse rapide et claire. Bienveillance de la part des experts et surtout surtout respect et empathie énorme à votre souffrance. Merci à l'équipe et merci à l'expert qui m'as répondu. À mes yeux le meilleur service
J'ai contacté deux fois la plateforme téléphonique et je vous remercie pour l'accueil et les conseils. Malheureusement la sécu ça ne suit pas du tout ! C'est navrant d'ailleurs. Heureusement qu'il y a des associations comme la vôtre qui peuvent nous informer de nos droits, nous donner des conseils. Merci !! On se sent moins seul dans le parcours du combattant.
Ecoute, informations, c’est encore le monde associatif qui assure. Salutaire quand on vit l’indigence et l’incurie médicales et administratives. Merci.